Donati due nuovi pc alla onlus
In questi giorni abbiamo incontrato alcuni membri di AISED – Associazione Italiana per la sindrome di Ehlers-Danlos per la donazione di due pc. Questa realtà, che ha sede a Milano ma conta anche alcuni associati provenienti dal nostro territorio, si occupa delle persone affette da disordini genetici del tessuto connettivo.
La sindrome è caratterizzata da ipermobilità articolare, iperflessibilità della cute, fragilità dei tessuti e, soprattutto, dolore cronico che purtoppo insorge fin dall’età pediatrica.
La sindrome di Ehlers – Danlos è ancora poco conosciuta e l’incidenza media è di circa 1 caso su 5.000-10.000. Come Fondazione SeSa riteniamo sia importante sensibilizzare le persone e far conoscere queste realtà che operano in un campo complesso come quello delle malattie rare.
Per maggiori informazioni: https://www.aised.it/